《怎么让我们的孩子活下去？》上的1042个“求药”签名
11月底，一封名为《怎样让咱们的孩子活下去?》的联名信在网络撒播，信上的1042个签名来自全国各地的1042位难治性癫痫患儿的家长。
他们写信的意图只要一个：求一种名为“氯巴占”的药。
资料显现，难治性癫痫被界说为一再的癫痫发生，患者需长时刻服用药物操控病况。癫痫的重复发生，会对患者的认知、智力乃至举动才能发生影响，严峻时，更会形成生命危险。
氯巴占是部分难治性癫痫患者家庭的常用药物。作为一款广谱抗癫痫发生药物，氯巴占最早于1967年在菲律宾上市，截止到现在，已在英国、法国、德国等一百多个国家上市。而依据《精力药种类类目录(2013年版)》，氯巴占在我国归于第二类精力药品，没有获批上市出售。《中华人民共和国禁毒法》规则，国家对麻醉药品和精力药品施行操控，对麻醉药品和精力药品的试验研讨、出产、运营、运用、贮存、运送施行答应和查验准则。
关于国内需求氯巴占的患者家庭来说，海淘与境外代购是仅有的购药路途。但是，相关部分近来对氯巴占管控趋严，有氯巴占代购因涉嫌私运、贩卖毒品被抓，更多的代购缄口结舌。各地海关对入境氯巴占也一再进行查扣。许多患者家庭现已开端呈现断药危机。
12月7日，国家药品监督办理局行政受理服务大厅核对中心作业人员回复新京报记者，因医疗意图急需氯巴占的医院，可向国家药监局请求“供临床运用麻醉药品和精力药品的进口批阅”，以树立正规购药通道。患者个人则无法作此请求。
保命之药
12月4日，早上七点，巩传美把胶囊里的药粉倒出，眼疾手快地灌到孩子嘴里，就水送服。孩子挣扎，杂乱无章，咿呀不断。巩传美用围兜替孩子擦去口水，又拿出手机放《两只山君》。孩子两手抓着手机，眼睛渐渐眨着，安静下来。
在之后的八点、九点，巩传美还要喂孩子吃两次药。
▲巩传美与婆婆一同喂女儿紫郡吃药。新京报记者 冯雨昕 摄
巩传美的女儿紫郡5岁，1.1米高，体重三十来斤。她的眼睛很大，口鼻细巧，抱出去，会被人夸美丽。但细心看她的面部，她的目光松散，眼球反常地上翻着。她不会站，不能说话，也听不懂他人说话，只要“10个月大孩子的智力和认知水平”。
据巩传美供给的入院记载，2016年末，半岁的紫郡突发惊厥，眼球翻滚，四肢抽动，神志不清，久唤不醒。巩传美将孩子送到老家济南的社区医院，确诊为缺钙。开了钙片吃，却总不见好，发生起来肆无忌惮，短则几秒，长则数分钟乃至数小时，孩子的四肢没有感觉，身体不间断地抽搐，“简直是半植物人状况。”
两个月后，孩子在济南儿童医院做脑电图，确诊为婴儿痉挛症，归于难治性癫痫。
这是一种巩传美此前闻所未闻的疾病。她被逼去读那些天书相同的脑电图，吃力地了解：正常人的脑电波是有节律的、有条有理的，而紫郡的脑电图中，电波崎岖杂乱、疏疏散散——那是大脑在反常放电。
2019年，为便利女儿的医疗及恢复，她举家搬至北京，月付3500元在博爱医院邻近租下一间卧室。
自确诊起，巩传美与紫郡就开端了绵长的试药进程。头两年的药效都不满意，有的无效，有的有用，但副作用大，一服药，孩子能睡上一整天，身体软得抱不住。2019年，在北京专家的主张下，他们试出了最合适的药物调配：妥泰、开普兰、德巴金和氯巴占。服下这些药后，最直观的感触是，孩子的癫痫不再发生了，精力状况也好了起来，懂得指向自己最喜欢的小鸭子玩具，接过玩具后，会发笑。
我国抗癫痫协会常务理事、药物医治专委会主任委员王学峰从事癫痫医治三十余年，他记住，从本世纪初，国内就开端将氯巴占使用于儿童癫痫医治，“氯巴占在儿科癫痫医治中十分受欢迎，由于在所有的类似药物中，它的副作用算小的。”王学峰解说，当人类脑部的振奋性神经递质添加，或是按捺性神经递质削减，癫痫就会发生。而氯巴占归于苯二氮卓类药物，服用后能够添加脑部按捺性神经递质，使其与振奋性神经递质发生平衡，防止癫痫发生。
“癫痫的继续发生，不仅对患者脑部有永久性的危害，更有导致患者窒息逝世的危险。”王学峰说。
巩传美的了解要更浅显些。她比方说，癫痫发生，就像有一种反常的电流经过电线，难免会烧线，“不知道什么时候，这个线就烧断了。”
为了防止“线”被烧断，每天早上七点，巩传美喂孩子吃妥泰，八点喝开普兰、德巴金，九点再吃氯巴占。前三种药凭医院处方即可购买，而氯巴占没有在国内上市，她一般是在病友群里找国外的代购，最常买的是德国版的氯巴占，“400多块一盒，一盒50片，每片20毫克。”这种药物组合在近三年来没有被打断过。
直到本年10月中旬，巩传美听病友群里的家长说，氯巴占的海外代购纷繁断货。她去问询了几位熟悉的代购，有的不回话，有的直言“不做了”，还有的显现已将她拉黑。
12月4日的早上九点，喂孩子服下药后，家里还剩两板氯巴占，共二十片，够孩子吃四十天。巩传美开端感到惊惧。
购药之路中止
察觉到反常的不止巩传美一人。总人数上万的各个病友群里，每天都有家长焦急地发问，“快断药了，谁家还有多的氯巴占?”这类发问逐步累积到了“难以估计”的数量。
有家长去网上查找，承认一位闻名代购在9月因涉嫌私运、运送、贩卖毒品被抓。同案中，还有三名为此代购代收药品的患儿母亲涉嫌相同罪名，检方因违法情节细微不予申述。
“就像一个连锁反应，其他的代购，许多都吓得不敢代了。”
有病友拉起一个德国药房的“直邮群”，鼓舞有条件的家长，将相关医学证明摄影上传到指定药房的官方网站，再托付德国当地华人找快递员购取氯巴占，寄回我国。
9月初，重庆的患儿家长张碧琼购买的四盒直邮氯巴占被签收后，又在次日被重庆海关回收。
▲病友群里，家长共享自购的氯巴占被海关查扣的截图。受访者供图
四盒氯巴占的价格加上运费，共花费了张碧琼近两千元。对她来说，这都是非必须的——孩子昊然有药吃、操控住癫痫发生，才是她眼下最紧迫的期望。用氯巴占前，孩子已有九年的试药阅历，作用都不抱负：癫痫发生起来不分昼夜，跌得鼻青眼肿，“脸上缝过针的当地又再缝一针。”为关照孩子，张碧琼终年睡不了囫囵觉。
半年前，在主治医师的引荐下，张碧琼向一位病友家长购买了一盒氯巴占试吃，孩子的病况头一次得到安稳操控，癫痫频次下降，“连脑电图显现的反常放电都削减了。”
张碧琼说，药被海关没收后，她出示了孩子的病历、基因检测陈述，“他们仍是说不可，不能给我药，药不合规，要毁掉。”现在，她的家里仅剩20天的氯巴占用量。
检索揭露信息可知，自本年7月份起，庐州、济南、呼和浩特、武汉等多地海关，多次抄获拘留氯巴占，单次以数百片计。在这些海关布告中，氯巴占是国家操控的第二类精力药品，过量服用会呈现振奋状况，并发生依赖性和成瘾性，海关依法拘留后，“按规则作下一步处理。”
10月28日，山东济南患儿家长胡显春收到短消息告诉，济南海关拘留了她购买的两盒直邮氯巴占。她随即在网上提交了住院病历、确诊证明等文件。次日，海关发来短信要求其退运。11月2日，药品被退回。现在胡显春的家里还剩一盒氯巴占。
11月下旬，武汉患儿家长刘萍家还剩三个月的氯巴占用量，在代购失联，病友群里人人问药的情况下，她慌了，打电话给群主闵文。两人一经协商，由闵文执笔，写作了《怎样让咱们的孩子活下去?》一文，于11月27日开端搜集病友家长的签名。当夜共搜集到签名1042份。
闵文说，11月28日，他将联名信连续发上各交际途径，论题发酵了，一度被推上热搜。
法令难题
依据国家食品药品监督办理局、中华人民共和国海关总署审议经过的《药品进口办理办法》，进出境人员随身带着的个人自用的少数药品，应当以自用、合理数量为限，并承受海关监管。海关总署2020年曾在网上发布阐明，“如因个人医治疾病需求，带着精力药品需凭医疗机构出具的处方及个人身份证明，海关在‘自用、合理’范围内验放。”
但在家长们眼里，各地海关的法令并不一致。越来越多的家长开端往病友群发送自购的氯巴占被海关“查验后拘留”的截图。一同，也有几位家长在群里共享，将患儿的病历、处方等与氯巴占包裹一同宣布后，他们顺畅取得海关放行，拿到了药品。这是可贵的轻松时刻，仍被扣药的群友们会惊呼走运，披露仰慕。
除了被海关查扣，患儿家长们说，他们更忧虑的是自己的购药行为冒犯法令。
11月24日，收到三盒氯巴占的直邮包裹后，福建厦门人顾艳红被带去派出所做笔录。第二天，被答应脱离前，她收到了当地公安局开具的“取保候审决定书”，称正在侦办其“私运毒品”案。她说，她多次向警方阐明晰氯巴占的医疗意图之后，药品依然没有被偿还。现在她家里剩下一板氯巴占。
▲顾艳红展现取保候审决定书。她称自己因购买三盒氯巴占，被当地派出所以涉嫌“私运毒品”罪查询。受访者供图
《中华人民共和国禁毒法》中阐明，“毒品”包含国家规则操控的能够使人形成瘾癖的麻醉药品和精力药品。而据《最高人民检察院、公安部关于公安机关统辖的刑事案子立案追诉规范的规则(三)》，私运、贩卖、运送毒品片面故意中的“明知”,是指行为人知道或许应当知道所施行的是私运、贩卖、运送毒品行为。
另据《全国法院毒品违法审判作业座谈会纪要》，“行为人向私运、贩卖毒品的违法分子或许啃咬、打针毒品的人员贩卖国家规则操控的能够使人形成瘾癖的麻醉药品或许精力药品的，以贩卖毒品罪科罪处分。行为人出于医疗意图，违背有关药品办理的国家规则，不合法贩卖上述麻醉药品或许精力药品，打乱市场秩序，情节严峻的，以不合法运营罪科罪处分。”
“咱们买来是给孩子看病，怎样会想到是不是‘毒’呢?”顾艳红说。
我国政法大学教授、原我国法学会刑法学研讨会副会长阮齐林曾就相关案子向媒体解说，氯巴占的定性，取决于其用处，若被使用于医治疾病，则是药品而非毒品。
“咱们期望得到政府部分的注重，给咱们一个合法的途径，让咱们这些真实需求氯巴占的孩子们，光明磊落地吃上药。咱们乐意合法买药、承受监管。每一个患儿家长，都不乐意冒着‘违法违法’的危险去获取这些救命药。”闵文在联名信中写道。
备受争议的药
11月3日，病友群里撒播出一个视频：一个半大男孩，歪头躺在床上，下嘴唇颤动，两张嘴皮都闷成了紫色。接着，连着眉毛、斜了的眼睛一块儿，上嘴唇也开端抖，两腿则绷得紧紧的。口水淌了下来，他渐渐眨眼，嗓子里蹿出呼咧声。
这是一个断氯巴占三天的孩子，家长将他的发病视频发到群里求助。几个有充裕药物的家长，你一片、我一片地攒着药片，准备寄送给前述家长。
男孩发病的视频，辽宁大连人王云看了几遍，每次“一看到就想哭”，他患病的儿子豆豆与视频中的男孩年岁相仿。五年前，豆豆遵从医嘱开端服用氯巴占，癫痫症状得到操控。
本年秋天，体会到遍及断药的惊惧心情后，王云问询主治医师，是否能够用其他药物代替氯巴占?答案是否定的，“说氯巴占的代替品只要氯硝西泮和大麻二酚，而氯硝西泮的毒副作用大，长时刻服用归于饥不择食，大麻二酚则比氯巴占还难购买。”
王学峰解说，氯巴占并不是医治癫痫的首选药物，一般只要在首选药、一线药的耐药性到达高峰时，患者才不得不转用氯巴占。这意味着，用过氯巴占后，就无法再转用其他的药物。发病、硬扛成了孩子们真实断药之后必定面对的结局。
在网络上，关于氯巴占是否适用孩子的争议继续不断。
一些网友参阅国家禁毒委员会印发的《100种麻醉药品和精力药品操控种类依赖性折算表》，“1克氯巴占相当于0.1毫克的海洛因”。
“这不便是给孩子喂养毒品吗?”有网友问。
患儿家长们则辩驳：“妈妈想让孩子活下去有错吗?”
▲巩传美展现家里剩下的氯巴占。新京报记者 冯雨昕 摄
对此，王学峰解说，氯巴占与海洛因不仅在成分上远不相同，且依据他三十载的从医经历，氯巴占的成瘾性并不强，更不会对服用者的精力状况发生负面影响，“氯巴占能够按捺反常的精力活动，假如这个人的精力状况原本便是正常的，那么服用氯巴占简直不会有什么影响。”
依据相关资料，氯巴占片最早于上世纪六十年代在菲律宾上市，至今已在超越100个国家和区域合法出售。在国内，与氯巴占同级，同样是二类精力管控药物的氯硝西泮、苯巴比妥等药品，都已合法上市多年。
对部分被难治性癫痫困扰的家庭来说，买药之难，曾远不止于氯巴占。
为医治癫痫，9岁女孩嘟嘟从2017年开端服用拉科酰胺片。此药于2008年10月在美国获批上市，而直到2018年末才被国内同意进口。代购也曾是嘟嘟一家仅有的挑选。
2013年，曾有媒体发文记载港深口岸的“带药族”，描绘某深圳居民赴港为女儿购买抗癫痫特效药“喜保宁”，又因一次性购买数量太大，被海关查扣。“喜保宁”学名氨己烯酸，从前亦只在港澳台及境外有合法的出售、购买途径。2021年6月底，我国首仿氨己烯酸散获批上市。
武汉的小文在2011年夏天突患婴儿痉挛症。小文的母亲刘萍被武汉儿童医院奉告，需找一种名为ACTH的药品来为小文医治，而此药产值奇小，只要部分医院备有。刘萍买来上海、南京、无锡、北京的电话黄页簿，挨个电询各地的医院药房，总算得到北京儿童医院的必定答复。终究，在北京儿童医院的协调下，刘萍要来了ACTH厂家的电话，由武汉儿童医院药剂科医师出头求购了50支ACTH。总算将小文解救。
“其实ACTH早就广泛用于婴儿痉挛症了。但是在2016年前，它的定价过于廉价，医院的零售价是七块九一支，导致没有多少企业乐意出产。后来国家调了价，变成三百多一支，供应量就上来了，现在现已不缺了。”刘萍说。
何处求药?
12月7日，记者电询国家药品监督办理局行政受理服务大厅核对中心，作业人员表明，如医院急需国内没有上市的药品用以医疗意图，能够向国家药监局核对中心请求“供临床运用麻醉药品和精力药品的进口批阅”，核对中心会帮助树立一个“正规购药的通道”，“一般会在收到相关资料的五个作业日内受理批阅。”患者个人则无法作此请求。他还说到，11月6日，有一家河南区域医院向其咨询进口氯巴占事宜。在他的形象里，这是仅有一家做过此类咨询的医院。
闵文说，在树立合法购药通道以应急之外，家长们也期望氯巴占未来能在国内上市出售。
多位业内人士表明，氯巴占长时刻未在国内获批上市，或与其受众集体小、出产出售收益不高，然后罕见企业乐意申报有关。
王学峰供给了一组数据：我国有约1000万癫痫患者，其间婴幼儿及青少年的癫痫综合征约有百分之七左右，而氯巴占在其间的使用份额并不很高，“根本运用量不会超越儿童癫痫病的百分之十。”
查询国家药品监督办理局药品审评中心可知，湖北宜昌一家药企，于2021年9月20日完结一项氯巴占片的预试验，下一项“生物等效性研讨”试验已在9月16日存案，但没有招募受试者。
某位不愿签字的医药投资者解说，“生物等效性研讨”的临床试验时刻较短，一般在半年至一年间就可完结，如成果证明“在我国人群生物等效”，即可申报上市答应。
“氯巴占归于麻精类的操控药品，准入规范本就比一般的药品要高许多。它在出产、运送、出售等各个环节，都有超出一般药品的操控。但这类操控也是入情入理的，麻精类药物假如引证不妥，会引起十分坏的后果与社会影响。”该投资者剖析，“关于企业来说，高的准入规范所需花费的精力和本钱也就多了。假如市场规模不是很大的话，引入的动力就会很小。”
在等候购药途径的一同，家长们暂时能做的只要互救与自救。
江苏人薛未在本年春节前为患病的孩子囤了两年用量的氯巴占。群里遇人断药，她就“匀”一些曩昔，“我想给一盒，他们不愿多要，就要一板、两板。”她说自己前后“匀”给了五个家庭。
▲病友群里，家长共享患儿吃空的药盒。受访者供图
北京人马昕还有五盒氯巴占。11月底，一位病儿母亲加她的微信，向她求药。她发现这位母亲“把群里能加的人都加了”。终究马昕“匀”给了她一板药。
给联名信签字时，巩传美心急，用手指抹了口红按下手印。现在老公在外作业，她辞去职务在家，与公公、婆婆一起照看女儿。有时她睡不着觉，模糊地想，日子怎样成了这样?紧接着，又想起女儿发病前的姿态：那时候她半岁不到，现已和现在相同会咿咿呀呀，“如同很有音乐天分。”她就又觉得，为女儿支付全部，都值。
(文中顾艳红、胡显春、刘萍为化名)
新京报记者 冯雨昕 修改 胡杰 校正 李立军
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